Rare Disease Day 2009


Liste de discussion Sanfilippo EURORDIS

Rendez-vous le 29 février 2009 pour découvrir le nouveau site de l'Alliance Sanfilippo !

ENCORE UNE FOIS, L’ALLIANCE SANFILIPPO SE MOBILISE POUR UNE ACTION D’ENVERGURE AU PROFIT DES ENFANTS ATTEINTS DE MPS III

Le 21 avril 2007, Jean-Pierre FOUCAULT donnera carte blanche à notre parrain Stéphane FREISS, pour une émission spéciale « QUI VEUT GAGNER DES MILLIONS ? » intégralement consacrée à l’Alliance SANFILIPPO.

Grâce à Stéphane, engagé avec détermination et passion dans notre combat, Patrick BRUEL, Michel BOUJENAH, Anne-Sophie LAPIX, Véronique GENEST, Hélène SEGARA, Elie SEIMOUN, Jean-Pierre PAPIN, Elisa TOVATI, José GARCIA et bien sûr Stéphane FREISS lui-même joueront pour faire gagner nos enfants.

L’intégralité des gains collectés sera reversée par l’Alliance SANFILIPPO à la recherche thérapeutique pour la maladie de SANFILIPPO ou Mucopolysaccharidose de type III.

Soyez nombreux à partager ce moment avec nous.

Karen AIACH Présidente



Chers amis,
En juillet 2005, nous apprenions qu’Ornella, notre petite fille alors âgée de six mois, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de SANFILIPPO. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique, loin de ne toucher que notre fille… Lire la suite





Nos missions
L’Alliance Sanfilippo a été créée en 2005 par des parents d’enfants atteints de la maladie de Sanfilippo.
L’Alliance Sanfilippo a pour vocation de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces… Lire la suite




Nos actions
Donner à chacun de nos enfants l’avenir qu’elle ou il mérite, c’est le rêve des parents de l’Alliance Sanfilippo. Pour cette raison, nous avons engagé une action de fond intense, visant à fédérer l’ensemble des compétences qui nous permettront de gagner notre combat contre la maladie… Lire la suite




Bienvenue dans notre espace « Générosité ».
 
Grâce à vos dons, la recherche et la conquête du médicament progressent. Grâce à votre soutien, nous gagnons chaque jour du terrain et du temps face à la maladie. Ensemble, nous donnons une chance à des projets thérapeutiques extrêmement prometteurs… Lire la suite





Alliance Sanfilippo - BP 88 - 92203 - Neuilly sur Seine Cedex France - Tel. + 33 6 14 03 84 87