Liste de discussion Sanfilippo EURORDIS

Rendez-vous dans les semaines qui viennent pour découvrir le nouveau site de l'Alliance Sanfilippo !

Dans quelques jours, à l’occasion du lancement de notre nouveau site, venez découvrir l’ensemble de nos actions, parmi lesquelles :

- Programme de thérapie génique SANFILIPPO et préparation d’un essai clinique de phase 1

- Programme de recherche sur les anti-inflammatoires dans la maladie de SANFILIPPO

- Programme de recherche sur la translecture de codons-stops dans la maladie de SANFILIPPO

- Lancement d’un programme pilote pour la création d’une communauté en ligne internationale de parents de patients ayant la maladie de SANFILIPPO, sous l’égide de EURORDIS (European Rare Diseases) et NORD (National Organization for Rare Diseases, USA)…



Chers amis,
En juillet 2005, nous apprenions qu’Ornella, notre petite fille alors âgée de six mois, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de SANFILIPPO. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique, loin de ne toucher que notre fille… Lire la suite





Nos missions
L’Alliance Sanfilippo a été créée en 2005 par des parents d’enfants atteints de la maladie de Sanfilippo.
L’Alliance Sanfilippo a pour vocation de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces… Lire la suite




Nos actions
Donner à chacun de nos enfants l’avenir qu’elle ou il mérite, c’est le rêve des parents de l’Alliance Sanfilippo. Pour cette raison, nous avons engagé une action de fond intense, visant à fédérer l’ensemble des compétences qui nous permettront de gagner notre combat contre la maladie… Lire la suite




Bienvenue dans notre espace « Générosité ».
 
Grâce à vos dons, la recherche et la conquête du médicament progressent. Grâce à votre soutien, nous gagnons chaque jour du terrain et du temps face à la maladie. Ensemble, nous donnons une chance à des projets thérapeutiques extrêmement prometteurs… Lire la suite





Alliance Sanfilippo - BP 88 - 92203 - Neuilly sur Seine Cedex France - Tel. + 33 6 14 03 84 87