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  Nos missions Les programmes en cours Nous rejoindre Nos missions L’Alliance Sanfilippo a été créée en 2005 par des parents d’enfants atteints de la maladie de Sanfilippo. L’Alliance Sanfilippo a pour vocation de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de la Mucopolysaccharidose de type III, et ce dans les meilleurs délais. Cela la conduit à privilégier les axes de développement suivants : • Fédérer les familles atteintes de la maladie à l’échelle européenne, • Etre un acteur de référence pour les autres associations dédiées aux maladies orphelines et plus précisément aux MPSIII à travers le monde, • Créer une relation de confiance avec les chercheurs et les scientifiques et créer un tissu relationnel solide avec les biotechs spécialisées. • Organiser des levées de fonds sous différentes formes afin de financer des essais cliniques et des travaux de recherche à fort potentiel, • Mener des actions de communication à forte visibilité pour accélérer la prise de conscience et accroître la sensibilisation des groupes d’intérêt à la Mucopolysaccharidose de type III : chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, autres associations. Les programmes en cours  Plusieurs programmes structurants ont été lancés depuis la création de l’Alliance :• la fédération des familles. (Familles) • le lancement de la Mission Livre Blanc de l’Alliance Sanfilippo : un état des lieux approfondi, critique et exploratoire sur les recherches actuellement en cours à travers le monde sur la maladie de Sanfilippo. L’objectif consiste à identifier les recherches à très fort potentiel afin d’optimiser notre politique de levée et d’allocation de fonds. Restez informés. Inscrivez vous ici. • la réalisation du site Internet de l’Alliance Sanfilippo : un lieu d’information, d’échanges, de prise de parole et d’action. L’objectif consiste à mettre en œuvre une logique de réseau et de lobbying forte et déterminée. • le démarrage de travaux préparatoires pour une première action scientifique Nous rejoindre Diverses motivations peuvent vous conduire à rejoindre notre action. Vous êtes une famille touchée par la maladie : unissez vos forces et vos espoirs aux nôtres. Rejoignez l’Alliance. Vous n’êtes pas affecté personnellement mais êtes solidaire de l’Alliance. Nous avons aussi besoin de vous. Soutenez l’Alliance. Notre adresse : Alliance Sanfilippo BP 88 92203 Neuilly-sur-Seine Cedex France [email protected] |
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Alliance Sanfilippo - BP 88 - 92203 - Neuilly sur Seine Cedex France - Tel. + 33 6 14 03 84 87 |
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