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![]() ![]() Nos missions Les programmes en cours Nous rejoindre Nos missions L’Alliance Sanfilippo a été créée en 2005 par des parents d’enfants atteints de la maladie de Sanfilippo. L’Alliance Sanfilippo a pour vocation de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de la Mucopolysaccharidose de type III, et ce dans les meilleurs délais. Cela la conduit à privilégier les axes de développement suivants : • Fédérer les familles atteintes de la maladie à l’échelle européenne, • Etre un acteur de référence pour les autres associations dédiées aux maladies orphelines et plus précisément aux MPSIII à travers le monde, • Créer une relation de confiance avec les chercheurs et les scientifiques et créer un tissu relationnel solide avec les biotechs spécialisées. • Organiser des levées de fonds sous différentes formes afin de financer des essais cliniques et des travaux de recherche à fort potentiel, • Mener des actions de communication à forte visibilité pour accélérer la prise de conscience et accroître la sensibilisation des groupes d’intérêt à la Mucopolysaccharidose de type III : chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, autres associations. Les programmes en cours ![]() • la fédération des familles. (Familles) • le lancement de la Mission Livre Blanc de l’Alliance Sanfilippo : un état des lieux approfondi, critique et exploratoire sur les recherches actuellement en cours à travers le monde sur la maladie de Sanfilippo. L’objectif consiste à identifier les recherches à très fort potentiel afin d’optimiser notre politique de levée et d’allocation de fonds. Restez informés. Inscrivez vous ici. • la réalisation du site Internet de l’Alliance Sanfilippo : un lieu d’information, d’échanges, de prise de parole et d’action. L’objectif consiste à mettre en œuvre une logique de réseau et de lobbying forte et déterminée. • le démarrage de travaux préparatoires pour une première action scientifique Nous rejoindre Diverses motivations peuvent vous conduire à rejoindre notre action. Vous êtes une famille touchée par la maladie : unissez vos forces et vos espoirs aux nôtres. Rejoignez l’Alliance. Vous n’êtes pas affecté personnellement mais êtes solidaire de l’Alliance. Nous avons aussi besoin de vous. Soutenez l’Alliance. Notre adresse : Alliance Sanfilippo BP 88 92203 Neuilly-sur-Seine Cedex France [email protected] |
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Alliance Sanfilippo - BP 88 - 92203 - Neuilly sur Seine Cedex France - Tel. + 33 6 14 03 84 87 |