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 Chers amis, En juillet 2005, nous apprenions qu’Ornella, notre petite fille alors âgée de six mois, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de SANFILIPPO. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique, loin de ne toucher que notre fille, frappait des centaines d’enfants en Europe, des milliers dans le monde. Nous découvrions enfin l’impossibilité du corps médical à faire face à tout ce qu’une telle maladie implique. Et qu’après l’abattement et l’effroi indicible que provoque un tel drame, devait venir le temps de la révolte contre l’inacceptable. En automne 2005, nous décidions de créer une association forte, dédiée aux petits enfants atteints de la maladie de SANFILIPPO - connue sous le nom scientifique de Mucopolysaccharidose de type III. Nous formions un seul vœu, intense : faire que les espoirs de guérison prennent une forme concrète pour nos enfants. En quelques mois seulement, l’Alliance SANFILIPPO a pris un envol réussi, et la maladie de SANFILIPPO arrive sur le devant de la scène. Le 9 décembre 2006, vous nous avez retrouvés au Téléthon. Au-delà du symbole, c’est la reconnaissance de la communauté des maladies rares qui s’est ainsi exprimée. Nous parlons à la radio, apparaissons à la télévision et faisons encore et toujours valoir le droit à la vie de nos enfants. Nous sommes connus et respectés. Les projets que nous menons sont à la pointe de la science et de la médecine. Tout d’abord, nous avons mené une mission internationale qui nous a permis de prendre la mesure exacte des connaissances scientifiques et médicales relatives à cette pathologie. Cette mission a été menée avec le support d’une neurobiologiste de premier plan, experte en maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, MPS III). Ce diagnostic a permis de gagner une maîtrise complète du sujet, et en particulier de mettre en évidence toutes les approches thérapeutiques possibles pour espérer une guérison de la maladie de SANFILIPPO. Aujourd’hui, nous sommes connus et respectés. Les projets que nous menons sont à la pointe de la science et de la médecine. Plusieurs projets phares ont ainsi été lancés, dont un programme de thérapie moléculaire, et un programme de thérapie génique. Ils sont essentiels, menés par les meilleurs experts du monde entier, et en cours de progression rapide.  Cela n’a pu se faire qu’avec l’aide et le soutien de tous. Nos donateurs, mécènes et amis. Et pour nous aider justement, un artiste d’immense talent a souhaité nous rejoindre dans notre combat. Notre parrain, Stéphane FREISS, a pris notre la lutte à bras le corps sentant immédiatement sa nature profonde : l’urgence. Vitale. Notre cause est devenue la sienne. Et depuis l’été 2006, Stéphane s’est engagé avec une force et une efficacité remarquables à nos côtés.Pourtant, le travail de conquête de la guérison est onéreux et long. L’Alliance SANFILIPPO, bâtisseuse d’une médecine de demain, a le devoir de continuer à mener son action dans le domaine où son savoir-faire et son expérience sont en peu de temps devenus indispensables. Elle doit continuer par tous les moyens à rassembler les fonds nécessaires pour sauver les vies de nos enfants. Nous vous remercions par avance pour votre soutien fidèle. Aidez-nous à redonner la vie. Karen AIACH Présidente |
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Alliance Sanfilippo - BP 88 - 92203 - Neuilly sur Seine Cedex France - Tel. + 33 6 14 03 84 87 |
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